Surveillance active

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Surveillance active

On ne soulignera jamais assez l’importance de la surveillance pour l’exercice de la médecine. Grâce à la collecte systématique et constante de données, il est possible de déterminer le fardeau d’une maladie, d’évaluer les interventions visant à prévenir l’occurrence d’un trouble et de colliger de l’information en vue d’élaborer des politiques en santé. La surveillance transforme les données de recherche en mesures concrètes.

Le PCSP fournit un moyen novateur d’entreprendre une surveillance pédiatrique active et d’accroître la sensibilisation à des troubles infantiles qui entraînent de forts taux d’incapacité, de morbidité, de mortalité et de coûts économiques pour la société, malgré leur faible fréquence. La préférence est accordée aux études qui ont une solide importance en santé publique ou qui ne pourraient être menées autrement.

Méthodologie des déclarations

Le PCSP fait appel à une méthode de déclaration à deux échelons afin d’évaluer et d’étayer les cas, soit un formulaire initial « à cocher » et un formulaire de déclaration détaillé. Pour tenir tous les participants informés des progrès, le taux mensuel de conformité et le nombre de cas déclarés leur sont postés ou expédiés par courriel tous les trois mois.

Déclaration initiale : envois mensuels et rappels

Le formulaire de déclaration initiale, qui contient la liste des maladies sous surveillance, est posté ou expédié par courriel tous les mois aux pédiatres canadiens en exercice ainsi qu’aux pédiatres avec surspécialité et aux dispensateurs de soins pertinents. Les répondants doivent indiquer, en regard de chaque maladie, le nombre de nouveaux cas observés pendant le mois précédent, y compris l’absence de cas, car le PCSP ne peut simplement présumer que l’absence de réponse signifie l’absence de cas.

Les participants sont invités à déclarer tous les cas conformes aux définitions de cas qu’ils ont observés. S’ils hésitent à déclarer un cas, ils sont priés de le déclarer. Ce processus entraîne parfois des dédoublements, mais évite de rater des cas. Les dédoublements sont repérés dans le cadre du suivi. Le PCSP doit recevoir les réponses de tous les participants, qu’ils aient vu un nouveau cas ou non. Même une réponse « rien à déclarer » est essentielle pour garantir l’exhaustivité de l’échantillonnage des cas, car elle aide le PCSP à réaliser son objectif de 90 % de réponses.

« Rien à déclarer » confirme par écrit qu’aucun cas n’a été observé au cours du mois précédent. Lorsque le PCSP ne reçoit pas le rapport mensuel rempli, il est impossible de savoir s’il faut interpréter cette non-confirmation par « rien à déclarer » ou « oubli de déclaration ». La réponse « rien à déclarer » règle cette incertitude.

Des rappels trimestriels sont postés et expédiés par courriel aux répondants qui n’ont pas répondu tous les mois de l’année. Ces rappels ont permis d’améliorer considérablement le taux de réponse et l’échantillonnage des cas.

Déclaration détaillée : suivi et confirmation des déclarations de cas

Pour chaque étude lancée par l’entremise du PCSP, les participants au programme reçoivent un résumé du protocole, y compris la définition de cas et une brève description de la maladie. En plus deconstituer une base de déclaration uniforme, cette méthode assure une formation et une meilleure sensibilisation aux maladies inhabituelles ou rares.

Bien que de l’information non nominative, comme la date de naissance et le sexe de l’enfant, ainsi que des commentaires sur la maladie, soit exigée pour chaque cas déclaré, le PCSP garantit la confidentialité de toute l’information qui lui est transmise. Cette information permet de repérer les dédoublements et est incluse, à titre de rappel, dans un formulaire de rapport détaillé qui peut être téléchargé et envoyé au répondant original pour obtenir des renseignements propres au cas. Le rapport détaillé est renvoyé au PCSP une fois rempli, puis acheminé à l’investigateur, qui l’analyse. Le bureau du PCSP est responsable de prendre contact avec le répondant si l’investigateur a besoin de plus d’information pour confirmer ou exclure un cas. Les formulaires de déclaration détaillée sont élaborés par l’investigateur et doivent recevoir une approbation éthique et l’approbation du comité directeur avant d’être utilisés.

Rapports sommaires

Le PCSP s’engage à partager l’information colligée afin de démontrer la valeur de la surveillance active et de maintenir l’intérêt et l’engagement des participants envers le programme.