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À propos du PCSP

Le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP), un projet conjoint de la Société canadienne de pédiatrie et de l’Agence de la santé publique du Canada, contribue à l’amélioration de la santé des enfants et des adolescents du Canada grâce à la surveillance et à des recherches nationales portant sur des troubles infantiles qui entraînent des incapacités, une morbidité et une mortalité graves et des coûts économiques élevés dans la société, malgré leur faible fréquence.

Le PCSP collige des données transmises par plus de 2 500 pédiatres et pédiatres avec surspécialité tous les mois, afin de surveiller des maladies et pathologies rares chez les enfants canadiens. D’autres participants, comme les coroners, les chirurgiens pédiatres et les endocrinologues pour adultes, participent au programme lorsque les études le précisent. Tous ces médecins s’occupent d’une population de plus de sept millions d’enfants et adolescents canadiens.

Depuis sa création, en 1996, le programme est passé de l’étude de trois maladies, au cours de l’année pilote, à celle de 50 pathologies. La surveillance est une partie importante de la médecine, car elle permet de retracer et d’étudier des pathologies. Non seulement la surveillance peut-elle déterminer le fardeau de la maladie et évaluer les interventions visant à prévenir l’occurrence d’un trouble, mais l’information colligée peut également susciter l’élaboration de futures politiques en santé pour répondre aux besoins des patients atteints de ces pathologies.

La difficulté de repérer des maladies rares peut retarder le diagnostic, accroissant ainsi le risque de complications évitables ou de décès. Des infections émergentes commencent par être rares et peuvent demeurer non décelées, permettant ainsi à l’infection de se répandre largement avant que des mesures soient prises. De telles maladies sont difficiles à étudier, car en raison de leur faible fréquence, on en sait souvent peu sur leur étiologie, leur spectre clinique, leurs complications, leurs caractéristiques pathologiques, le diagnostic, le traitement et la prise en charge. La collecte de données auprès d’une vaste population, provenant souvent de zones géographiques diversifiées, s’impose afin de produire un nombre suffisant de cas pour obtenir des données valables.

Objectifs du programme

  • Maintenir et améliorer un système national et coopératif de surveillance active en population pour surveiller les pathologies et maladies à faible fréquence, mais aux graves répercussions chez les enfants et les adolescents canadiens.
  • Faire participer les pédiatres, les pédiatres avec surspécialité et les autres professionnels de la médecine applicables de disciplines connexes à la surveillance de pathologies à faible fréquence et aux graves répercussions qui sont importantes sur le plan de la santé publique et de la médecine.
  • Faciliter la recherche sur ces maladies infantiles afin de faire progresser les connaissances et l’amélioration du traitement, de la prévention et de la planification des soins.
  • Favoriser la sensibilisation et l’éducation à des maladies pédiatriques moins courantes au sein de la profession médicale et du grand public.
  • Réagir rapidement à des urgences de santé publique, liées aux enfants et aux adolescents canadiens, par l’adaptation d’activités de surveillance ou l’initiation de mesures pertinentes ou d’un suivi.
  • Participer aux efforts internationaux de surveillance pédiatrique par l’entremise du Réseau international d’unités de surveillance pédiatrique (RIUSP).
  • Établir et maintenir un partenariat de travail solide entre la Société canadienne de pédiatrie (SCP) et l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) afin de soutenir la surveillance des enjeux liés aux enfants et aux adolescents du Canada et d’y collaborer.