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Historique

La surveillance nationale de maladies infantiles rares a vu le jour en 1986 avec la mise sur pied de la British Paediatric Surveillance Unit (BPSU). Cette création officielle a été précipitée par le fait que les pédiatres ne déclaraient pas les cas de fasciite nécrosante, de syndrome de Reye, de maladie de Kawasaki et de syndrome hémolytique et urémique à la British Paediatric Association et au Public Health Laboratory Service.

En 1995, la Société canadienne de pédiatrie et le Laboratoire de lutte contre la maladie (Santé Canada) ont formé un petit groupe de travail pour élaborer un programme national de surveillance pédiatrique inspiré de la BPSU. Après plusieurs mois de planification et de consultation, un programme pilote conjoint pour la surveillance de maladies infantiles rares a été mis sur pied et lancé en janvier 1996. Trois maladies ont été retenues pour le projet pilote : la paralysie flasque aiguë (PFA), le syndrome de rubéole congénitale (SRC) et l’infection streptococcique de groupe B (ISB). La PFA a été sélectionnée parce que le PCSP fournissait un moyen de surveiller les cas présomptifs de poliomyélite paralytique et de prouver l’élimination de la transmission du poliovirus indigène sauvage afin de certifier l’absence de polio au Canada et dans le reste des Amériques en septembre 1994. Le SRC a été choisi en raison du besoin de surveiller la progression vers l’élimination de l’infection rubéoleuse indigène pendant la grossesse avant l’an 2000. Enfin, l’ISB a été retenue parce qu’aucune donnée canadienne n’existait sur l’incidence de cette infection.

Un comité directeur a été formé pour orienter le PCSP afin qu’il réponde aux besoins de santé des enfants et des adolescents canadiens ainsi qu’aux besoins de recherche de la collectivité de la santé, dont la principale préoccupation demeure les soins et la santé des enfants.

Progression internationale

Dans la foulée du succès de la British Paediatric Surveillance Unit, la même méthodologie a été adoptée et adaptée dans les années 1990 aux pays où les services pédiatriques se prêtaient à une surveillance active. Une réunion des unités européennes a été organisée à Leiden en janvier 1995, en vue de partager et de normaliser les protocoles, les définitions de cas et les périodes d’étude. En 1996-1997, d'autres unités, dont le Canada, étaient en place, soit l’Allemagne, l’Australie, la Lettonie, la Malaysie, la Nouvelle-Zélande, les Pays-Bas et la Suisse.

En 1998, au 22e congrès international de pédiatrie à Amsterdam, le réseau international d’unités de surveillance pédiatrique (RIUSP) a vu le jour. Le PCSP a invité le RIUSP à tenir sa première réunion scientifique au congrès annuel de la Société canadienne de pédiatrie en juin 2000, offrant ainsi aux pédiatres canadiens une excellente occasion de profiter de première main de cette diffusion de la recherche. La réunion a offert une excellente occasion de partager de l’information sur les diverses méthodologies de surveillance et les résultats des études, ainsi que d'augmenter la sensibilisation à la valeur de la surveillance tout en tenant compte des problèmes de confidentialité potentiels. Des études coopératives conjointes sont perçues comme un moyen important d’accroître les connaissances des troubles infantiles rares de par le monde.

1999-2013

En 1999, les résultats globaux des études étaient très encourageants. Non seulement a-t-on déclaré des cas de maladies aussi rares que la maladie de Creutzfeldt-Jakob et que la panencéphalite sclérosante subaiguë, mais les participants au PCSP, conscients de l’importance du programme, ont rempli et retourné un nombre record de questionnaires, qui ont fourni aux investigateurs de précieuses données cliniques propres aux cas. On a même demandé au PCSP s’il existait des systèmes de surveillance similaires dans d’autres secteurs de la santé.

La BPSU a demandé au Canada de servir de témoin dans le cadre de l’une de ses études. Par conséquent, la surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob a pris de l’expansion pour inclure les cas de détérioration intellectuelle et neurologique évolutive. Parallèlement, le PCSP a également demandé la participation des neurologues pédiatres à cette étude, grâce à un partenariat avec l’Association canadienne de neurologie pédiatrique.

Le PCSP a ajouté au programme des articles de ressource sur les études en cours. Ces ressources ont fourni de l’information supplémentaire aux participants et contribué à la possibilité d’accumuler des crédits dans le portefeuille de formation continue.

En 2000, le cinquième anniversaire du PCSP a été le prétexte de réfléchir à la fois aux réalisations et aux défis de l’avenir. Les résultats des études terminées ont souligné l’importance d’entreprendre la collecte rapide de données épidémiologiques afin d’influer sur les décisions en matière de santé publique et de confirmer ces décisions. Par exemple, avec seulement cinq cas confirmés en quatre ans, les résultats de l’étude du syndrome hémorragique du nouveau-né étayent les lignes directrices de la Société canadienne de pédiatrie quant à l’administration de vitamine K par voie intramusculaire à tous les nouveau-nés. L’étude sur l’infection au virus d’herpès simplex néonatal a fourni des données d’incidence avant l’adoption d’un vaccin, ce qui permettra de procéder à une future surveillance postcommercialisation. De plus, la rareté des cas de panencéphalite sclérosante subaiguë (deux en quatre ans) témoigne du succès du programme de vaccination contre la rubéole et la rougeole et rassure quant à l’innocuité de ces vaccins.

En 2001, le PCSP a jugé bon de se doter de boucles de rétroaction. Se concentrant sur le transfert des données par une série de publications et de présentations, le PCSP a démontré son engagement à partager de l’information qui démontre la valeur de la surveillance active tout en maintenant les participants engagés dans le programme. Par exemple :

En 2002, le PSCP a pris de l’expansion de manière à permettre à des investigateurs d’utiliser un outil rentable pour faire un sondage ponctuel afin de repérer la prévalence d’un problème ou de répondre à une question précise. En collaboration avec Santé Canada et avec le soutien et la coopération du Bureau de la sécurité des produits, un sondage ponctuel a été organisé afin de mieux comprendre la fréquence et l’étendue des blessures liées aux marchettes au Canada. Au total, 1 214 pédiatres ont répondu au sondage, ce qui constitue un taux de réponse de 53,4 %. Les résultats de ces données ont contribué à l’interdiction totale de vendre ces produits à compter de 2004. Des sondages subséquents sur les blessures liées aux produits pour bébés ont porté sur les sièges de bain, le syndrome de la ceinture de sécurité, les jouets magnétiques, les couchettes et les poussettes.

En 2008, le PCSP a démontré qu’il pouvait se mobiliser rapidement pour mener une surveillance rapide en cas d’inquiétude émergente en santé publique auprès des enfants. La flambée de calculs rénaux et d’insuffisance rénale chez de très jeunes enfants, en Chine, associée à la consommation de produits laitiers en poudre contaminés par la mélamine, a incité à se demander si les enfants du Canada étaient également touchés. Dans les dix jours ouvrables suivants, un sondage a été expédié à tous les participants, et les résultats ont été colligés dans les trois semaines. Cette réponse rapide de la part des participants à ce sondage ponctuel a fourni à l’Agence de la santé publique du Canada l’information nécessaire pour établir qu’aucun cas n’avait été observé au Canada. La réponse d’urgence démontre l’excellente valeur ajoutée d’un investissement dans un réseau national de surveillance active ayant de bons liens avec les pédiatres de première ligne et les dirigeants de la santé publique.

En 2010, le PCSP et l’Australian Paediatric Surveillance Unit sont devenus coprésidents du réseau international (RIUSP). Les objectifs du réseau s’établissent comme suit : prendre de l’expansion dans d’autres pays, favoriser la publication d’articles conjoints et comparatifs, participer à la journée internationale des maladies rares et nouer des contacts plus étroits avec d’autres organismes aux visées similaires.

En 2011, le PCSP a célébré son 15e anniversaire et lancé le cyberPCSP, un système de déclaration électronique des formulaires de déclaration mensuelle. Le programme est enchanté de son succès. En décembre 2015, 72 % des participants du PCSP étaient inscrits à la déclaration électronique mensuelle et la moitié d'entre eux répondaient dans les 24 heures suivant la réception du courriel. Les prochaines phases de la déclaration obligatoire incluent la surveillance du rendement, le recrutement de participants non inscrits à la cyberdéclaration et l’ajout des sondages ponctuels et des questionnaires détaillés à ce type de déclaration.

Évaluation du programme

Un programme d’évaluation officiel a été lancé en 2003 pour répondre à des questions importantes sur les forces, les faiblesses et la future orientation du programme. Un groupe consultatif d’experts (GCE) international a procédé à une analyse approfondie des politiques, des objectifs, des buts, des stratégies, des plans d’action, du rendement et des résultats du programme, ce qui a donné lieu à un avis unanime : le PCSP assure une excellente optimisation des ressources. Les réalisations à cet égard ont été considérées comme excellentes et incomparables à tout autre programme du même genre que connaissait le GCE. Le PCSP a été perçu comme un outil coopératif important pour la surveillance, la recherche et l’élaboration de politiques. À ce titre, il a été perçu comme unique au Canada. Autrement dit, il s’agit d’une activité importante qui disparaîtrait autrement, à moins d’un investissement beaucoup plus vaste pour le remplacer.

Après l’excellent bulletin reçu grâce à l’évaluation du PCSP, des présentations « scientifiques » ont été données dans des hôpitaux universitaires d’enseignement de la pédiatrie du Canada afin de faire connaître les réalisations du programme et d’encourager les chercheurs à proposer de nouvelles études.