Foire aux questions sur le cyberPCSP

Pour obtenir la réponse à une question qui ne figure pas ici, écrivez-nous, à [email protected].

Qu’est-ce que le cyberPCSP?

Le cyberPCSP est une base de données en ligne que peuvent explorer les participants et les investigateurs principaux du PCSP. Les participants peuvent déclarer leurs cas directement dans la base de données tous les mois, jeter un coup d’œil sur les statistiques en temps réel de ce qui est déclaré au pays et vérifier le statut des cas qu’ils ont déclarés. Il est également possible de consulter les ressources destinées aux médecins et les conseils sur les EIM (effets indésirables des médicaments) en passant par le cyberPCSP. Les participants peuvent même accumuler des crédits de maintien du certificat grâce à l'apprentissage lié au cyberPCSP. Le programme est à élaborer des questionnaires détaillés accessibles par Internet.

Est-ce facile à utiliser? Comment ça fonctionne?

Oui.

  1. La base de données envoie un courriel automatisé tous les mois, contenant un lien vers la base de données. Ce lien est personnalisé pour le participant et pour le mois de déclaration.
  2. Il suffit de cliquer sur le lien pour qu’une page de déclaration s’affiche dans votre navigateur. La page de déclaration ressemble beaucoup au formulaire que vous recevez par la poste.
  3. Vous cliquez sur le bouton + en regard d’une étude si vous avez observé des cas relatifs à cette étude au cours du mois. Vous pouvez aussi cliquer sur le bouton « Aucun cas à déclarer ». Vous avez terminé. Vous pouvez cliquer sur les protocoles des études et les critères d’inclusion si vous voulez vérifier si votre cas est bien admissible.
  4. Si vous déclarez un cas, vous recevrez une copie papier du questionnaire détaillé par la poste. Si vous utilisez le cyberPCSP, il vous parviendra plus rapidement puisque nous recevrons votre déclaration immédiatement et pourrons y réagir plus vite. La préparation d'une version virtuelle des questionnaires détaillés s'inscrit dans nos projets.

Pourquoi ne pas simplement conserver les formulaires papier?

Le système de cyberdéclaration est plus efficace parce qu’il réduit les délais entre les déclarations de cas et accélère la réception des questionnaires détaillés et la confirmation des cas. Ainsi, le PCSP peut rendre compte plus rapidement de préoccupations en matière de santé publique, sans compter que tous les investigateurs des études peuvent travailler avec plus d'efficacité. Ce système permet également d’épargner du papier et des frais postaux, qui pourront être réinvestis dans l’élaboration du PCSP pour qu’il réponde mieux aux besoins des pédiatres et des autres médecins.

Vous trouverez plus de renseignements, en anglais, dans l'article An innovative web based system for reporting rare diseases in paediatrics, publié dans la revue Online Journal of Public Health Informatics.

Dois-je absolument faire mes déclarations par Internet?

Non, vous ne devez pas absolument vous inscrire à la cyberdéclaration. Si vous désirez continuer de faire vos déclarations par copie papier, vous le pouvez. Au bout du compte, le taux de réponse et la qualité des données priment. Nous sommes toujours heureux de répondre aux besoins des participants.

Comment puis-je savoir si le système fonctionnera dans mon établissement? Mon établissement possède des pare-feu très rigoureux.

Les grands hôpitaux pour enfants ont participé à l’essai pilote du cyberPCSP afin de s’assurer de la transmission des courriels malgré la présence de pare-feu rigoureux. Cependant, certains courriels personnels sont dotés de réglages qui bloquent la réception de nos courriels. Si vous craignez de ne pas recevoir nos courriels, informez-en le personnel du PCSP. Nous effectuerons un essai dans votre compte.

Comment vais-je me souvenir de faire ma déclaration?

Le système vous fera parvenir un courriel tous les mois de la part du PCSP, afin de vous demander de faire votre déclaration. Vous n’aurez donc pas besoin de vous en souvenir vous-même. Vous n’aurez qu’à cliquer sur le lien contenu dans le courriel pour y répondre. Si vous n’avez pas répondu une semaine avant la date limite, vous recevrez un rappel par courriel. Si, pour une raison ou pour une autre, vous ratez un mois, le système vous le rappellera le mois suivant.

Je ne veux pas recevoir trop de courriels.

Le cyberPCSP vous enverra un courriel par mois pour vous rappeler de faire votre déclaration et vous confirmer que votre déclaration a bien été soumise. Si vos déclarations sont à jour, vous n’en recevrez pas d’autres, à part les envois habituels du PCSP. Si vous n’avez pas répondu une semaine avant la date limite, vous recevrez un rappel par courriel.

Est-ce que le système fonctionnera sur mon téléphone intelligent?

Il fonctionnera sur votre iPhone ou votre iPad. Pour qu’il fonctionne facilement sur d’autres téléphones intelligents, tels que le Blackberry, il faudrait du travail de programmation spécialisé. Nous étudierons la possibilité de le faire si la demande est suffisante, mais pour l’instant, nous nous concentrons sur le système principal.

Le système est-il sécuritaire?

Les données sont entièrement cryptées, transmises et hébergées en toute sécurité au Canada. Le système est hébergé au Laboratoire national de microbiologie de Winnipeg, un établissement de niveau 4, par le Réseau canadien de renseignements sur la santé publique, qui fait partie de l’ASPC. Les données ne seront utilisées que pour les besoins définis du PCSP.

  • Les données sont transmises au moyen de la technologie SSL.
  • Les serveurs hôtes sont protégés par des pare-feu.
  • Une sécurité de niveau usagers, axée sur les rôles, est en place afin de limiter l’accès aux données électroniques.
  • Une vérification des actions des usagers est efficace.

Que vais-je faire si je n’aime pas ce système?

Vous pourrez revenir aux copies papier. Vous n’aurez qu’à nous envoyer un courriel pour nous en informer. Ce ne sera pas un problème.

Que faire si je n’ai aucun cas à déclarer pour le mois?

Tout comme dans la forme papier de la déclaration, il est très important que vous indiquiez « Aucun cas à déclarer » au cyberPCSP lorsque vous n’observez aucun cas au cours du mois. Vous contribuez ainsi à confirmer le dénominateur de la population et à la saisie de données plus précises.

Est-ce que je peux changer ma langue de correspondance du français à l'anglais?

Oui. Les cyberformulaires de déclaration sont transmis dans la langue officielle de votre choix (français ou anglais). Si ce n’est pas le cas, écrivez-nous, à [email protected], et nous nous empresserons de faire le changement.